En los pacientes de baja complejidad, recién diagnosticados o bien controlados sin complicaciones, el enfoque preventivo y curativo resulta fundamental para garantizar una adecuada atención sanitaria. En estos casos sirven las guías clínicas basadas en la evidencia para gestionar sus enfermedades y el paciente tiene autonomía suficiente para fomentar su autocuidado.
Cuando el paciente presenta simultáneamente varias condiciones o enfermedades que progresan en el tiempo o una sola que provoca el deterioro funcional y/o cognitivo, incluso en casos de dependencia funcional grave de causa única o fragilidad, la complejidad aumenta y surge la necesidad de aplicar tanto medidas curativas como medidas de carácter paliativo – entendidas como el control de los síntomas, la adecuación del tratamiento, la identificación de preferencias y valores, etc.-.
«Atención paliativa»: conjunto de medidas orientadas a mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas avanzadas y sus familias» -Xavier Gómez-Batiste et al. en el artículo “Innovaciones conceptuales e iniciativas de mejora en la atención paliativa del siglo XXI”
En situaciones terminales por enfermedades oncológicas somos capaces de aplicar estas medidas paliativas sin dificultad porque la trayectoria del cáncer tiene una progresión constante con una fase terminal clara de semanas o meses que permite planificar las actuaciones con anticipación adoptando una actitud proactiva. Pero en condiciones clínicas o enfermedades avanzadas no oncológicas (enfermedades de órgano, demencia, fragilidad, etc.), aunque el pronóstico de vida es limitado, es más difícil de determinar–incertidumbre pronóstica- y la introducción de las medidas paliativas resulta más complicado.
Desde hace unos años se han intentado elaborar herramientas para identificar a personas con condiciones clínicas o enfermedades crónicas avanzadas con pronóstico de vida limitado y que precisan medidas paliativas.
El NECPAL, creado a partir del Gold Standards Framework Prognostic Indicator Guidance, se ha propuesto para identificar a personas con necesidades paliativas. Los autores del artículo “Identificación de personas con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de atención paliativa en servicios sanitarios y sociales: elaboración del instrumento NECPAL CCOMS-ICO©” , publicado en Medicina Clínica en 2013, y posteriormente en el artículo “Innovaciones conceptuales e iniciativas de mejora en la atención paliativa del siglo XXI” en respuesta al artículo de la misma revista “Pronóstico vital en cuidados paliativos: ¿una realidad esquiva o un paradigma erróneo?” en la que sus autores debaten la aplicabilidad clínica como una herramienta de identificación –cribado- de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, dejan claro que han realizado una exhaustiva revisión bibliográfica previa a su introducción y que se propone como una herramienta de identificación de personas con necesidades de atención paliativas no siendo su objetivo inicial determinar un pronóstico vital, que su validez predictiva -básica para evitar errores de identificación- es objeto de estudio, que no implica necesariamente la activación de recursos específicos y que evidentemente se debe complementar con otras herramientas ya validadas -como por ejemplo la valoración integral– para detectar las necesidades y problemas en esta población. Esther Limón Ramírez (@elimonramirez), médica asistencial del Institut Català de Salut y experta en cuidados paliativos, nos recuerda que en la evaluación integral existen dos enfoques diferentes: la valoración geriátrica integral pensado en el contexto de síndromes geriátricos, en retrasar la aparición de la enfermedad y en mejorar la calidad de vida, etc. , y el modelo de necesidades multidimensional de Ferris que resulta mucho más adecuado en la segunda transición.
Posteriormente los mismos autores han publicado resultados de estudios que pretenden estudiar la prevalencia y la validez predictiva de las personas que necesitan cuidados paliativos en los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y que podéis consultar en los siguientes enlaces:
- Identifying patients with chronic conditions in need of palliative care in the general population: developmentof the NECPAL tool and preliminary prevalence rates in Catalonia.
- Utility of the NECPAL CCOMS-ICO© tool and the Surprise Question as screening tools for early palliative care and to predict mortality in patients with advanced chronic conditions: A cohort study.
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Prevalence and characteristics of patients with advanced chronic conditions in need of palliative care in the generalpopulation: A cross-sectional study.
Debemos usar el NECPAL adecuadamente para lo que es, conociendo tanto su aplicabilidad como sus limitaciones para evitar errores de clasificación. Entendemos que en el estudio de los pacientes con condiciones crónicas avanzadas podemos incorporarlo a otras herramientas de evaluación como la valoración integral y al criterio clínico del profesional que atiende al paciente. Será de gran ayuda para promover una atención paliativa precoz. Podéis descargarlo para su uso aquí.
El siguiente vídeo explica en NECPAL. No os lo perdáis.
Vídeo formativo acerca de la identificación del paciente con necesidades paliativas mediante la utilización de la herramienta NECPAL®, elaborado por el equipo de la Unitat de Cures Pal.liatives del Hospital Joan March (Illes Balears, Spain)
Enlace de interés: Programa NECPAL-ICO
Curiosidad: la pregunta sorpresa fue noticia en algunos medios de comunicación y generó cierto debate entre profesionales. De este modo lo resumió en su momento Miguel Ángel Mañez en su blog.
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