El paciente con cronicidad compleja

La revista AMF (actualización en Medicina de Familia) ha publicado este mes de Mayo un monográfico sobre el paciente con cronicidad compleja.

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El paciente con cronicidad compleja (Revista AMF Mayo 2017)

El sumario del monográfico aborda algunos aspectos organizativos, la resolución de un caso clínico, los principales problemas de salud presentes en las personas con complejidad compleja y los aspectos prácticos para mejorar la capacidad resolutiva en situaciones concretas como la disnea en EPOC, los edemas en la insuficiencia cardíaca y la agitación en la demencia.

 

AMF

Consideramos este monográfico imprescindible para aquellos profesionales sanitarios que se dedican la atención de personas con enfermedades crónicas.

 

 

 

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Artículos recomendados (I)

El Dr. Francisco Alberti Homar, coordinador de la Estrategia de Cronicidad de les Illes Balears,  nos deja una selección de artículos de especial relevancia para entender la necesidad de un cambio de modelo en la atención a personas con enfermedades crónicas.

 

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Las reformas necesarias en los hospitales: 10 recomendaciones para mejorar la eficiencia, la calidad y la efectividad
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Complicaciones de la hospitalización en personas mayores
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La formación del médico del futuro: una revisión 10 años después

 

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Los grupos de morbilidad ajustados

 

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El reto de la cronicidad en España

Libro recomendado: Cómo dar malas noticias

“Yo ya acepto de que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar.” Albert Jovell (1962-2013)
Entrada corta para recomendar un libro del Dr. Robert Buckman que pretende ser una guía o protocolo de ayuda a profesionales sanitarios para comunicar malas noticias.

 

 

 

 

La toma de decisiones clínicas al final de la vida

El pasado viernes 3 de Marzo en el IX Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico  tuvo lugar la mesa redonda “HISTORIAS DE LEYES, ÉTICA Y REALIDAD AL FINAL DE LA VIDA” en la que sus ponentes, Sergio Gallego Riestra (Presidente de la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias), Róger Campione (Profesor Titular de Filosofía del Derecho de la Universidad de Oviedo) y Eloy Pacho Jiménez (Médico Internista de Madrid)  analizaron  los cuidados médicos en enfermos terminales desde una visión integral y coordinada, así como presentaron los conflictos que se han creado con el mundo jurídico y los valores éticos en los últimos años.

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El Código de Nüremberg fue formulado hace más de  50 años, en el verano de 1947,  en relación con el juicio contra médicos nazis acusados de provocar la muerte a  miles de presos de los campos de concentración mediante experimentos humanos.

La toma de decisiones clínicas al final de la vida puede asociarse a situaciones complejas. Por ello, es necesario que todos los profesionales, pacientes y familiares y utilicemos un mismo lenguaje  y sepamos discernir la ética de las diferentes cuestiones.

La siguiente entrada recoge una serie de enlaces para ayudar al profesional sanitario a la toma de decisiones en situaciones finales de vida, tanto desde el punto de vista legal o como ético:

  • PROBLEMAS ÉTICOS AL FINAL DE LA VIDA. Los principios de la ética básica, beneficiencia, no maleficiencia, autonomía y justicia, son una forma de afirmar los derechos fundamentales de la vida, la libertad y la igualdad. Sirven de base a las normas de actuación de un grupo social o profesional.
  • “Adecuación del esfuerzo terapéutico, una estrategia al final de la vida”. Semergen 2016;42:566-74 – DOI: 10.1016/j.semerg.2015.11.006. Al final de la vida es necesario preparar al paciente, a su familia y al equipo asistencial para una libre de estrés y sufrimiento evitables de acuerdo con los deseos del paciente y la familia y de forma razonablemente consistente con los estándares éticos, culturales y clínicos.
  • La Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente, es una asociación sin ánimo de lucro, registrada en el Ministerio del Interior que promueve el derecho a toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla y defender, de modo especial, el derecho de los enfermos terminales e irreversibles a morir sin sufrimientos, si este es su deseo expreso.

 

 

Fabiano Antoniani, conocido como Dj Fabo, sufrió un accidente de tráfico  que le dejó tetrapléjico y ciego. Pocos días después comenzó una lucha política y mediática para poder morir dignamente en Italia. Lo intentó todo pero  agotadas las posibilidades, cruzó los Alpes  con su pareja, su madre y un tercer acompañante hasta llegar a Zúrich, donde ingresó en la clínica que le ayudó a morir  En sus últimas palabras criticó duramente el exilio al que le había obligado la legislación italiana para terminar con su sufrimiento.
(Fuente: El País 1 de Marzo de 2017)

 

 

Planificación anticipada de decisiones (PDA)

La participación de las personas en la toma de decisiones teniendo en cuenta sus valores, deseos y preferencias y que reflejan la autonomía del propio individuo resulta fundamental  en condiciones crónicas avanzadas y etapas finales de la vida para la  planificación anticipada de decisiones (PDA). Ésta, de carácter voluntario y revocable, refleja los valores relevantes, las preferencias sanitarias generales, las  indicaciones sanitarias específicas, las cuestiones no sanitarias relacionadas con el proceso de muerte, la expresión de sentimientos, la designación de una persona representante, etc.

La adecuación de las intervenciones clínicas en casos de enfermedad avanzada es una de las tareas más difíciles que deben manejar los profesionales sanitarios. Ofertar los procedimientos diagnósticos y/o terapéuticos ajustados al estado evolutivo de la enfermedad no es tarea fácil y la única forma que tenemos para que esta pueda llevarse a cabo es mediante la participación y el consentimiento del paciente, y de sus cuidadores en caso de que el paciente no pueda decidir.

Queremos añadir a la entrada la reciente reflexión de la Dra Marta Albiol Serra de Vilanova (Catalunya) en relación al Plan de Decisiones Avanzadas que comparte  en su cuenta de tuiter Carmen Moreno, especialista en cuidados paliativos del Hospital Juan March de Mallorca.

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Reflexión de la Dra. Marta Albiol: Decidir al final de la vida

En el caso de que el paciente sea competente la toma de decisiones puede realizarse mediante el consentimiento informado en actuaciones presentes y mediante las planificación anticipada de decisiones como previsión de futuro. En caso de que el paciente no sea competente esta planificación previa podrá contemplar los deseos y preferencias  expresados en el pasado. Si tenemos en cuenta estos aspectos resultará más sencillo el proceso final de vida; aportaremos mayor calidad de vida y confort y minimizaremos el sufrimiento.

Los dos enlaces siguientes son imprescindibles para facilitar a los profesionales sanitarios los conocimientos y pautas prácticas para poner en marcha procesos de planificación anticipadas de la decisiones en condiciones avanzadas de las enfermedades y etapas finales de la vida.

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Planificación anticipada de decisiones
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Guia para la aplicación práctica de la planificación de decisiones anticipadas (versión en Català)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

“Necesitamos pues menos leyes y menos normas universales cerradas, y más capacidad de deliberación individualizada que pueda tener en cuenta todos los valores en conflicto y todos los factores morales que permiten descubrir, en cada caso, las mejores soluciones. La ética no obliga a realizar lo “bueno” ideal, sino que invita más bien a realizar lo “mejor” que resulta posible”. M.A. Sánchez-González (aplicar o no aplicar un procedimiento médico:!esa es la cuestión! – Revista de Calidad Asistencial-)
*hay que tener en cuenta que no solamanente deben respetarse las voluntades del paciente en situaciones finales de la vida sinó que resulta fundamental en cualquier estado evolutivo de la enfermedad